全盲

　　　　　　　　　　

ちょびは目が見えないけど
けっこう楽しそうに暮らしている
一時は元気が無くてオドオドして可哀想だった　
だけど大分暗闇のセカイになれてきたきた

アホっぽいのは相変わらずで
目が見えないのを忘れ
家具の位置を忘れ
ガンガン頭をぶつけて目から星が出てる(☆o☆)
そして痛みを忘れ
またぶつかって
チキショーチキショーって
すずに八つ当たり

だけどすずは相手にしない。
踏みつけられても好きにさせてる。
すごくいいコンビだ

脳脊髄液減少症診察の報告です

山王病院に行って高橋先生に夫の診察してもらいました。

高橋先生は丁寧に話しを聞いてくれ脳脊髄液減少症を説明してくれました。

患者さんがたくさん居るのに丁寧に診察していただけたので感激でした。

２年半前の事故当時の大量のレントゲンや何通もある診断書を持参したのですが

先生は一枚一枚全部に目を通してくれました。

今も右手がうまく使えない事などを先生は言わなくてもわかってくれました。

夫が言わないので私は全然わかってませんでした

外食に行っても最近お箸がうまく使えないのは割り箸じゃなくなった所が多くて

お箸がすべってうまくつかめないのかと思ってたんです。

で、お箸の持ち方が悪いって持ち方の指導をしてましたごめんよ。

MRIを撮った結果は脳は下がってませんでしたが

脳脊髄液減少症である確率は５０％でした

胸郭出口症候群が不調の原因かもしれないそうです。

その先の検査と治療は入院が必要なので

仕事を休むのが無理な現状なのでまた先の事になりそうです。

私としては本当はすぐにでも予約を入れたかったかったのです。

そして夫も治療と入院をするのが嫌なわけではないのです。

男なのでただ仕事が大事で仕事の責任もあり休めないのです。

私が強引なことを言い過ぎるとストレスになってしまうと思うので

夫の判断に任せるしかないのかなって思ってます。

先生もあせってストレスを溜める事が一番ダメと言っていたのでここは我慢です。

保険適用ではないので医療費も高額で仕事を休む事で収入も減ってしまう…

悪循環ですよね。

夫は無理してたとしても頑張って仕事もしてるし生活できているからまだましだけど

気力と体力を振り絞って仕事してる給料から強制的に引かれている社会保険…

何のために支払ってるんだかバカバカしくなってしまうわ。

早く保険適用になってくれれば心の負担も減って治療しやすくなるのにな

話しは変わりますがおせつさんメル友のかつさんに会えました

中１のかわいい娘さんが脳脊髄液減少症で

ブラッドパッチを２回したそうですがまだ不調と闘ってます。

お世辞抜きで本当にかわいらしいお嬢さんが苦痛に耐えてる顔を見たら

胸にグッときてしまい涙がこみ上げてしまって申し訳なかったです(*_ _)人ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ

かつさんはもちろんご主人も品のあるご夫婦でした。

がさつな声のでかい私と話しをしてくれてありがとうございました

そのかつさんの娘さんの様子を見ていた

待合で診察を待っていた２０才代の若いお姉さんが私に話しかけてくれました。

「脳脊髄液減少症ですか？私もそうなんです。ブラッドパッチで治りました」って

かつさんの娘さんの事が人事ではないと思ってくれたようでした。

その若いお姉さんは１０歳の頃から脳脊髄液が漏れてたみたいで

２４歳でブラッドパッチをして１度で良くなったそうです。

念のため２回目のブラッドパッチもしたそうですが元気で薬も飲んでないと言っていました。

そのお姉さんは患者さんの希望だと思ったのでピー子ちゃんやかつさんの娘さん

他の子供の患者さんに大きな力を与えてくれそうだったので

図々しくおせつさんのブログを見て欲しいってお願いしてきちゃいました

メールアドレス聞いてくるか教えてくれば良かったと後悔してるんですよね

保険適用の署名もしたいと言ってくれて優しい綺麗な女性でしたよ

おせつさんのブログにコメント下さいってお願いしたのでご縁がありますように

あと病院に行く時に困ったなっ思ってたてた留守番の出来ない愛犬の事です

ちょび（黒い方）は預けると本気で朝から晩まで絶叫するんで心配の種でしたが

プーチに預けるとケージに入れないで自由に遊ばせて預かってくれるので

ちょびのような分離不安でも安心して待てるみたいです。

他のペットホテルに預けると迎えに行った時は泡を吹いてヒクヒクしてしまい

興奮して心臓がドキドキしてて落ち着くまでしばらく大変なのですが

プーチに預けると迎えに行っても何事もなかったように庭でトボトボ歩いてて

ストレスが全然ないみたいで安心して預けられて本当に助かります

プーチのように良いところありそうでなかなかないんですよ。

プーチには本当に感謝の気持ちで一杯です。

おかげさまで安心して病院に行く事ができますこれからもお願いします。

長くなってしまいましたが最後まで読んでいただきありがとうございました。

お世話になった皆様本当にありがとうございました。

脳脊髄液減少症の疑い

私の中学の時代の友人おせつさんのブログ経由で

覗いてくれる人が最近多いので夫の事を書こうと思います。

夫はまだ脳脊髄液減少症の疑いだけなので正直複雑な心境です。

最初はおせつさんの中学３年生の娘さんピー子ちゃんの事で

署名に協力して脳脊髄液減少症を少しでもいいから多くの人に広めて

原因不明の不調で苦しんでる人に教えてあげるのが目的だった。

自分のブログで書いて応援するのが私でもできることだと思ってた。

多くの脳脊髄液減少症の患者さん達が苦しんでいるなか

患者さん達のブログを覗かせていただくと

一言ではいえないほど想像以上に…大変なんだなって思った。

そして夫の事故の後遺症のことをおせつさんに話したら

人事ではない事がわかって驚いた

夫の不調は２年半前の事故後ずっと続いているらしい。

でも調子が悪いとはいえ何とか会社に行って普通に仕事をしている。

夫は一日中動き重労働の仕事をできるから

脳脊髄液減少症とは違うのでは？って思ったり

仕事から帰ってくると首や頭が痛くて我慢できずに

アルコールを飲んででごまかしてる日が多々あるので

相当辛いのかしらって思ったり…

夫は辛い苦しいと逆にチッキショー負けてたまるかって

力が入るタイプなので妻の私でさえ分かりにくい。

夫の症状は

首、頭、背中、腰、胸の痛み。　腕のしびれ、握力の低下、

めまい、耳鳴り、心臓がズキっと痛む、心臓が苦しくなる、

記憶力の低下、視力の低下、倦怠感などいろいろだ

事故の治療で通院していた整形外科で今年２月に最終的に

症状固定でこれ以上良くなる事はないって言われていたので

もう治らないから不調とうまく付き合っていくしかないのかって思ってた。

事故後２年間に他の脳神経外科で診てもらった時は異常なしだった。

さらに他の脳神経外科でも診てもらったらそこは問診だけで

他の病院で異常なしって言われたのに何で来るんだって言われ

それだけ色々調子悪いのは気のせいだ、歳のせいだって馬鹿にされた。

（嫌な最悪な医者に出会ってしまったもんだ）

おせつさんのおかげで脳脊髄液減少症の疑いを持つ事ができて

今月中に診察してもらうことになった。

脳脊髄液減少症って結果になっでも

事故で２年近く休職してたから仕事はもう休めないし

安静にはできないから治療はしないって言い切る夫を

診察に連れて行けるだけでも一歩前進なので後のことは

また後で考えよう

今はそんな状況です。

起きろー

私は朝が弱く目覚めが悪い

だから目覚まし時計は４個体制

そんな朝が弱い私のために気を利かして

たまーに早く起きて起こしてくれるのはすずだ。

すずはたまに３時とか４時とかとんでもなく早い時間に起きる

みんなグッスリ寝てるのに「うぅぅぅぅぅぅワンっ」って起こす

起きずにシカトしてるとすずの必殺技顔上乗(￣○￣;)!

６キロの犬が顔に乗ったら息ができないがな(￣◆￣；)

起こしてくれる時は迷惑な起こし方だし

起きて欲しい時は起きない勝手な犬だ

知って欲しいの

脳脊髄液減少症保険適用して欲しいの

（のうせきずいえきげんしょうしょう）

脳脊髄液減少症と闘う中学３年生の少女を見守る母の愛のブログ

脳脊髄液減少症　子どもと母の日々の祈り

ペットホテル

やっと良いペットホテルを見つけることができた

ケージに閉じ込めずにフリーで遊ばせてくれて

分離不安で盲目でも全然OKで預かってくれる

そしてなにより躾けのプロなので安心して預けられる。

すずは問題ないから心配なく預けられるけど

ちょびは極度の分離不安で預けると朝から晩まで絶叫していしまう

そんな我が家のワンコも安心して預けられるpooch出会えて

本当に心から嬉しいし感謝感謝の気持ちで一杯です

いざ預けなければならない時に本当に助かります。

犬を飼うまでは

犬はお留守番できて当たり前だと思ってたけど

当たり前だと思うことができない犬も居るんだなぁ

保険適用して欲しい

脳脊髄液減少症

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