脳脊髄液減少症の疑い
私の中学の時代の友人おせつさんのブログ経由で
覗いてくれる人が最近多いので夫の事を書こうと思います。
夫はまだ脳脊髄液減少症の疑いだけなので正直複雑な心境です。
最初はおせつさんの中学3年生の娘さんピー子ちゃんの事で
署名に協力して脳脊髄液減少症を少しでもいいから多くの人に広めて
原因不明の不調で苦しんでる人に教えてあげるのが目的だった。
自分のブログで書いて応援するのが私でもできることだと思ってた。
多くの脳脊髄液減少症の患者さん達が苦しんでいるなか
患者さん達のブログを覗かせていただくと
一言ではいえないほど想像以上に…大変なんだなって思った。
そして夫の事故の後遺症のことをおせつさんに話したら
人事ではない事がわかって驚いた![]()
夫の不調は2年半前の事故後ずっと続いているらしい。
でも調子が悪いとはいえ何とか会社に行って普通に仕事をしている。
夫は一日中動き重労働
の仕事をできるから
脳脊髄液減少症とは違うのでは?って思ったり
仕事から帰ってくると首や頭が痛くて我慢できずに
アルコール
を飲んででごまかしてる日が多々あるので
相当辛いのかしらって思ったり…
夫は辛い苦しいと逆にチッキショー負けてたまるかって
力が入るタイプなので妻の私でさえ分かりにくい。
夫の症状は
首、頭、背中、腰、胸の痛み。 腕のしびれ、握力の低下、
めまい、耳鳴り、心臓がズキっと痛む、心臓が苦しくなる、
記憶力の低下、視力の低下、倦怠感などいろいろだ![]()
事故の治療で通院していた整形外科で今年2月に最終的に
症状固定でこれ以上良くなる事はないって言われていたので
もう治らないから不調とうまく付き合っていくしかないのかって思ってた。
事故後2年間に他の脳神経外科で診てもらった時は異常なしだった。
さらに他の脳神経外科でも診てもらったらそこは問診だけで
他の病院で異常なしって言われたのに何で来るんだって言われ
それだけ色々調子悪いのは気のせいだ、歳のせいだって馬鹿にされた。
(嫌な最悪な医者に出会ってしまったもんだ
)
おせつさんのおかげで脳脊髄液減少症の疑いを持つ事ができて
今月中に診察してもらうことになった。
脳脊髄液減少症って結果になっでも
事故で2年近く休職してたから仕事はもう休めないし
安静にはできないから治療はしないって言い切る夫を
診察に連れて行けるだけでも一歩前進なので後のことは
また後で考えよう![]()
今はそんな状況です。
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コメント
いやあ、かわゆい!かわゆいブログにようこそ!ちがうか!
旦那さん、いつも 不調の中、お仕事頑張って大変だと思いますが、
どうか、ご無理されませんように。
自分では、なんともないと、言い聞かせても体は正直ですし、
これから、年をとっていくのに、今のうちに、良く治しておかないと、
激悪化した方もいると聞きます。
れまさんは、いつも、旦那さんの事をとっても心配してます。
おせつの知らない間に、そんな素敵な人と出会え、暮らしていたなんて。
れまさんは、なんでも聞いてくれて、一緒にいて、とても楽です。
きっと、脳脊髄液減少症の患者には、伴侶としてピッタリです。
うちのピー子には、おせつの存在は、かなり過酷だったと思います。
そういう意味も込めて、早期発見・早期治療、それには、何が出来るのか、
日々問うていきたいと思います。
二人三脚で、脳脊髄液減少症、乗り切って欲しいです。
投稿: おせつ | 2009年10月27日 (火) 午前 11時13分
おせつさんコメントありがとさん
おせつさんいつもアドバイスどうもありがと。
あさって診察でどんな結果か報告できる?かな。
脳脊髄液減少症だと治療方法あるけど大変だし
違ったら違ったでこの不調は何?って感じだし
ちょっと複雑な心境なのだ。
私ね、自他共に認めるのん気な性格だからね。
全然危機感がないのよね
おせつさんの性格だから

ピー子ちゃんのことだけでなく家事に仕事にと
色々な事をこなせるんだよ
本当に働き者でジッとしてないおせつさん
自分のムチウチも治さないとダメなんだから
無理しちゃだめよ
これからもアドバイスよろしくね。
投稿: れま | 2009年10月27日 (火) 午後 02時46分
ピー子もね、見た目元気だし、頑張り屋だから、ただの不登校・・・。
今まで真面目だったのに、朝起きれないし、ご飯食べなと言っても、イライラして
いらない!って言うし。一体どうしたの?人格変わった?反抗期?なにか親に言えない事があった?
病院巡りも最後には嫌がり、「異常なしに決まってる!」と、だるいから
行くのさえ面倒くさがって、家から出なくなったよ。
おせつは泣きに泣いた~~。一体何がどうして、こうなった?
学校の先生も皆心配したけど、日が過ぎ行くばかり・・・。
過去に言った症状を書き出したら、旦那さんのように、ツラツラとたくさん書けて、
もっと、深刻に考えて探して、調べれば良かったんだけど、
言われた診断名しか調べなかったから。まさか医者の知らない(教えてくれない)
病気だなどと思わなかったし。
他の脳脊髄液減少症の子どもたちは、もっと症状が重いので、
ピー子の場合、逆に わかるのが遅くなったかも・・・
旦那さんも、そう言う事も ありうるんじゃないかな。
投稿: おせつ | 2009年10月27日 (火) 午後 08時10分
おせつさんへ
ピー子ちゃんが脳脊髄液減少症と闘っている様子に
「早く治るといいね」って夫婦で話してるんだよ
大変なのを乗り越えたから今はあんなに良い子なんだろうね
誰にも理解されずに辛かった日々を思うと
本当に中学生の乙女には苦しみだったよね
私達はいつもピー子ちゃんの応援団だからね
投稿: れま | 2009年10月28日 (水) 午前 12時22分